В деревне Ландаис слабоумие не означает отказа от своей независимости.
Жизнерадостность
Во многих странах люди с деменцией получают уход в учреждениях больничного типа, которые сосредоточены главным образом на предотвращении травм и часто страдают от нехватки персонала и ограниченных бюджетов. Но деревня Ландэ на юго-западе Франции тестирует другой подход: более 100 жителей всех возрастов, страдающих болезнью Альцгеймера, живут в 16 групповых домах на 17 акрах земли, спроектированных как небольшой район.
Им рекомендуется жить независимо, в то время как сотрудники не спускают с них глаз. В отеле есть лесистые дорожки для прогулок, салон красоты и продуктовый магазин без ценников или кассового аппарата. “Их когнитивные проблемы не позволяют им адаптироваться к нашему миру. Мы приспосабливаемся к ним”, — объяснил The New Yorker глава деревенской медицины.
В то время как много денег и энергии было потрачено на попытки искоренить болезнь Альцгеймера, исследователи, изучающие деревню Ландаис, рассматривают вопрос о том, является ли это экономически эффективной альтернативой помощи людям, живущим с этим заболеванием. Около половины из 600 000 человек, проживающих во Франции в учреждениях по уходу за пожилыми людьми, страдают деменцией.
От Автора: Marion Renault . November 23, 2022
Четыре года назад я провела утро, готовя кускус с моей бабушкой Дениз недалеко от Гренобля, Франция, где она прожила большую часть своей жизни. Мы чистили морковь и репу, обжаривали баранину и курицу, завязывали букеты из трав и голыми руками смешивали крупы с горячей водой. По ходу дела я записал ее рецепт. У моей мамы болезнь Альцгеймера, и мне пришлось научиться готовить ее кускус самостоятельно, пока она не забыла, как это делается сама. В тот день я записал ее видео на свой телефон. Она сидела на знакомом деревянном стуле из ИКЕА, на котором вы, вероятно, сидели раньше и который у меня всегда будет ассоциироваться с ней. Когда она смотрела в окно, ей пришла в голову мысль, и она повернулась ко мне и спросила: “C’est samedi que tu pars?” Ты уезжаешь в субботу?
Да, я сказал ей. Я возвращался в Соединенные Штаты, куда мои родители перевезли нашу семью, когда мне бы
ло восемнадцать месяцев. Мне было больно уезжать; каждый раз, когда мы посещали Францию, прогрессирование ее болезни, казалось, становилось все более невыносимым. Ее карандаш дрожал, когда она упражнялась в почерке. Она переложила свой ежедневный багет с кухонной стойки в ящик для тарелок. Поздно ночью она что-то бормотала и слонялась по своей квартире. Когда ее блуждания доставляли нам неудобства, мы направляли ее обратно к ее креслу. Моя семья говорила об этом кресле так, как будто оно было ее убежищем; вероятно, это было бы более точно описано как наше убежище от ее замешательства.
Летом 2020 года моя бабушка перестала есть и вставать с постели. Она упала, сломала позвонок и забыла об этом. Я прилетела во Францию с дюжиной любимых рогаликов с кунжутом, которые Мами готовила, и жила с ней, пока она выздоравливала, выписывая рецепты от боли, которую она постоянно испытывала, и растирая ей спину, когда она кашляла, пока ее не вырвало. Я лежал с ней в постели, пока она не заснула. Я накормил ее. Впервые в своей жизни я узнал, что значит заботиться о ком-то. Через пять недель моя мама заняла мое место в качестве домашней сиделки Мами.
Как и многие семьи, страдающие болезнью Альцгеймера, мы отчаянно искали новое место, где могла бы жить моя бабушка. Мы рассматривали ее изоляцию в квартире на седьмом этаже как риск для ее здоровья и безопасности и чувствовали, что было не только правильно, но и необходимо обменять то, что осталось от ее автономии, на круглосуточный структурированный уход, который она могла бы получать в доме престарелых. Около половины из шестисот тысяч человек, проживающих во французских EHPADs, или “жилищных учреждениях для пожилых людей, находящихся на иждивении”, страдают слабоумием. Это несовершенные учреждения: в 2018 году работники французских домов престарелых объявили забастовку в знак протеста против нехватки персонала и сокращения расходов, а ранее в этом году тревожные сообщения о жестоком обращении и пренебрежении, неподготовленном персонале и нормировании питания и подгузников коммерческой компанией, занимающейся домом престарелых, поставили страну в тупик.система ухода за пожилыми людьми находится под пристальным вниманием общественности.
Дом престарелых в соседнем пригороде наконец-то предложил ей место после нескольких недель неопределенности.
Жизнь моей бабушки теперь кажется безопаснее, но меньше. Ее отделение по уходу за памятью заперто на ключ, чтобы она не могла выйти, и редко остается без присмотра; у женщины, которая научила меня готовить кускус, больше нет кухни. Моя семья довольна ее заботой: персонал ласковый, Мэми часто веселая в часы посещений, и она регулярно участвует в мероприятиях Монтессори, таких как чистка овощей и пение в одиночестве. Я никогда не видел ее с домашними животными, когда был моложе, но теперь она позволяет служебной собаке дома престарелых, огромному лабрадору по кличке Нова, обниматься с ней в постели. Тем не менее, кажется неизбежным, что по мере ухудшения состояния моей бабушки она потеряет те немногие свободы, которые у нее остались. В прошлом году я перестала приносить ей рогалики после того, как заметила, что они зеленеют внутри пластиковых пакетов. В этом году она жаловалась на слабость, на борьбу со своим мозгом, но не понимала почему. Она иногда называла свой дом престарелых домом своей тети или детским садом, где она работала десятилетиями. Когда—нибудь скоро она больше не сможет играть со мной в домино — она не поймет, как выигрывать, или даже как считать точки на каждой плитке. Позже ее могут перевести в соседнее отделение, где люди с более серьезными когнитивными ограничениями живут под еще более пристальным наблюдением.
Любой, кто ухаживал за кем-то с болезнью Альцгеймера, вероятно, знаком с этой операцией. Мы уступаем их свободу, чтобы обрести чувство безопасности — их, но также и нашу. Мы пытаемся изменить размер их мира, устраняя варианты, которые могут представлять для них опасность. Но я часто задаюсь вопросом, является ли стандартный подход дома престарелых — постоянное наблюдение, жесткий график бодрствования, купания, приема пищи, общения и сна — лучшим, что мы можем предложить близким с деменцией.
Этим летом, прежде чем навестить свою бабушку в Гренобле, я посетила дом престарелых, целью которого является расширение, а не ограничение свобод людей с болезнью Альцгеймера. Деревня Ландэ, расположенная в Даксе, на юго-западе Франции, является частью движения за то, чтобы отделения по уходу за памятью меньше походили на больницы, а больше на небольшие кварталы. Некоторые из этих объектов призваны убедить жителей в том, что мало что изменилось — “что жизнь по-прежнему такая, какой она была когда-то, с детьми, о которых нужно заботиться, и отдыхом на берегу моря, и знакомыми домами, в которые можно вернуться”, как писала Лариса Макфаркуар для The New Yorker в 2018 году. Но деревня, казалось, передавала несколько иное послание: что жизнь по-прежнему полна выбора и что автономия обогащает жизнь. Его жители могут приходить и уходить из своих домов, когда им заблагорассудится, будь то через незапертую дверь или через окно. Они могут просыпаться и принимать душ на досуге; они могут кричать, воровать сладости, заваривать чай в 2 часа ночи, подметать веником вверх ногами и обращаться с острыми ножами на кухне. Сторонники такого рода ухода утверждают, что для людей с болезнью Альцгеймера риски институциональной дегуманизации столь же серьезны, как и физические опасности порезать руку или упасть и сломать кость. “Их когнитивные проблемы не позволяют им адаптироваться к нашему миру”, — сказала мне Гаэль Мари-Байоль, глава медицинской службы деревни и специалист по нейродегенеративным расстройствам. “Мы приспосабливаемся к ним”. Большинство домов престарелых посвящают себя узкой и совершенно разумной цели — обеспечению безопасности и здоровья жильцов. The Village Landais рассматривает более широкий вопрос: на что может быть похожа хорошая жизнь с болезнью Альцгеймера?
Сто восемьдесят человек, из которых самому молодому сорок с чем-то, а самые старые — долгожители, живут полный рабочий день на семнадцати акрах деревни Ландаис. Его шестнадцать групповых домов расположены в небольших кварталах, и в каждом доме работают два сотрудника, которые обучены таким дисциплинам, как уход на дому, трудотерапия и геронтология. Жилые зоны наполнены естественным освещением и подержанной мебелью. Коридоры спроектированы в виде петель, без тупиков, чтобы уменьшить путаницу; у каждого жителя есть своя ванная комната с зеркалом, которое можно сложить, когда она больше не узнает свое отражение.
В деревенском ресторане, который должен открыться для публики в 2023 году, я познакомился с Надин Зойо, которая начала печь в детстве во время войны и много лет работала домохозяйкой, обслуживая крещения и свадьбы близких. “Она никогда не останавливалась”, — сказала мне ее дочь Беатрис, которая обедала с ней. По мере прогрессирования болезни Альцгеймера Надин с трудом подбирала слова, неоднократно падала и травмировалась. Поскольку Беатрис могла видеть квартиру своей матери из своей собственной, она сказала мне: “Я всегда смотрела в окно”. Деревня, казалось, оживила Надин: по словам Беатрис, раньше она подолгу сидела неподвижно, но теперь она вяжет, общается с другими и, кажется, реже теряет ход мыслей. “Это невероятно”, — продолжила Беатрис. “Она снова живет”.
Во многих отношениях деревня оправдывает свое название. Жители могут каждое утро ухаживать за большим садом и кормить Юнону и Жасмин, двух ослов, которые следят за травой. Салон предлагает стрижки, и каждый дом ежедневно ходит за продуктами в кондитерскую или супермаркет. Однако в магазине нет кассового аппарата или ценников; когнитивная работа по составлению бюджета и оплате была удобно отредактирована. Сто двадцать сотрудников деревни вместе с шестьюдесятью активными волонтерами путешествуют по территории пешком или на велосипедах, которые беспорядочно припаркованы вокруг кампуса. Медицинский персонал не носит лабораторных халатов; они проводят осмотры на дому, а не в офисе. Мари-Байоль сказала мне, что она старается отбросить ожидания, когда разговаривает с жителями деревни во время еды и прогулок. “Они обязывают нас быть искренними, спонтанными и в настоящем моменте”, — сказала она. Имеет ли значение, если пациент принимает ее за подругу или внука? Если кто-то хочет есть йогурт вилкой, ну и что? По ее словам, пока у них есть аппетит и они чувствуют заботу, это положительный опыт.
Одним из самых радикальных аспектов Деревни является ее настойчивость в том, что человек с болезнью Альцгеймера не просто уменьшается в сумме своих симптомов, но процветает и развивается как человеческое существо до конца. Летисия, сорокаоднолетняя сельская жительница с ранней стадией болезни Альцгеймера, учится играть на гитаре. Сотрудники рассказали мне, что многие жители, которые ранее никогда не занимались искусством, занимаются живописью или созданием коллажей, а бывшие марафонцы и велосипедисты могут воссоздавать длинные пробежки и аттракционы в пределах деревни. (Академические исследователи отметили, что некоторые люди с деменцией, по-видимому, обладают повышенными художественными способностями; Мэри Миттельман, профессор-исследователь Нью-Йоркского университета, рассказала мне, что в хоре, который она основала для людей, живущих с деменцией, и их семей, те, кто может не помнить, что они ели на обед, способны учиться целых восемнадцать новых песен для каждого концерта.)
Ярко-зеленый вагон поезда стоит в сельской библиотеке, ни к чему конкретно не привязанный. Терапевтический инструмент, его интерьер реалистичен, с металлическими полками для багажа и телевизором с плоским экраном, который воспроизводит кадры, снятые с поезда, проезжающего через лес. Натали Боннет, штатный психолог, сказала мне, что симулякр путешествия, по-видимому, подавляет простое желание оказаться в другом месте: она видела, как взволнованные жители деревни засыпали на мягких сиденьях автомобиля или сидели и высказывали опасения, которые они не могли раньше.
Боннет, у которой серебристые волосы и серьги в форме капель воды, привела меня на террасу в одном из маленьких кварталов деревни и объяснила ее философию. “Пока они могут что-то делать, мы должны быть в состоянии оставить им свободу действий”, — сказала она. “Дух безопасности — безопасности как средства прожить дольше — должен быть пересмотрен. Речь также не идет об открытии всех свобод. Дело не в этом. Это: ”Каков допустимый уровень свободы, чтобы позволить человеку жить?» » Сельские жители могут устанавливать ритм своего собственного существования, час за часом, минута за минутой. Они могут сами стирать свою одежду, собираться под широкими карнизами и гулять без присмотра по петляющим лесным тропинкам.
Пока мы с Боннетом разговаривали, мимо неторопливо прошла пара местных жителей. Она спросила мрачно выглядящую женщину: “Как дела, Клодин?” Клодин, бывшая парикмахерша, угрюмо пожала плечами, поправляя свитер и карманы брюк.
Боннет снова спросил, как дела у Клодин. Почувствовав, что что-то не так, она поднялась со своего места и взяла женщину за руку.
“Ты что-то ищешь?” — тихо спросил Боннет. “Извините меня”, — печально сказала Клодин, не в силах ничего объяснить. “Все в порядке”, — сказала Боннет, ее голос смягчился еще больше. “У меня полно времени”.
Время и близость особенно ценны в домах престарелых с нехваткой персонала и в семьях, которые ухаживают за больными деменцией. Вопреки себе, я часто чувствовала раздражение, когда мне приходилось останавливать часы в моем мире, чтобы сопровождать мою бабушку в ее мире. В Боннете я не увидел никаких признаков раздражения. Она спросила Клодин, беспокоится ли она о том, что кто-то забрал ее вещи. Клодин кивнула, и Боннет, все еще поглаживая Клодин по руке, предложила ей пойти проверить, в безопасности ли ее сумка и пальто в ее комнате.
“Есть такой стиль общения, когда у тебя мало слов”, — сказал мне Боннет, когда Клодин ушла. “Мы находим способ расшифровки”.
Эксплуатационные расходы деревни превышают шесть миллионов евро в год, из которых около двух третей поступает из государственной казны. Взамен исследователи изучают опыт сельских жителей, начиная с их поведенческих проблем и заканчивая употреблением лекарств и уровнем депрессии и тревоги. “Недостаточно хотеть преуспеть”, — сказала Элен Амиева, исследователь и профессор геронтологии в Университете Бордо, которая самостоятельно изучает деревню. Деревня стремится продемонстрировать, что ее философия ухода за пожилыми людьми оказывает ощутимое положительное воздействие — что качество повседневной жизни ее жителей улучшается или что их болезнь прогрессирует медленнее. Исследования медицинских результатов все еще продолжаются, хотя опрос показал, что с момента открытия Деревни у представителей общественности, живущих поблизости, сформировались более позитивные ассоциации с болезнью Альцгеймера, и они могут воспринимать людей с этим заболеванием теплее и компетентнее, чем раньше. Другая группа исследователей изучает экономическую целесообразность. Некоторые семьи, испытывающие финансовые трудности, платят всего три тысячи евро в год, но другие платят до двадцати четырех тысяч — и даже этого недостаточно, чтобы покрыть большую часть эксплуатационных расходов деревни. Еще предстоит выяснить, сможет ли медицинская экономия — например, в виде меньшего количества посещений больниц или сокращения использования лекарств — компенсировать некоторые из этих расходов.
В США, где каждый четвертый дом престарелых сталкивается с нехваткой персонала, эксперты скептически отнеслись к тому, что такая модель когда-либо может быть внедрена в больших масштабах. “Такого персонала нет даже в наших медицинских учреждениях”, — сказал мне Джо Вергезе, невролог и руководитель отделения гериатрии в системе здравоохранения Монтефиоре. Елена Портаколоне, адъюнкт-профессор социологии Калифорнийского университета в Сан-Франциско, зашла так далеко, что отвергла основной дизайн деревни и вместо этого утверждала, что пациенты с болезнью Альцгеймера должны быть интегрированы в общество. “Для меня это сегрегация”, — сказала она. “Я думаю, что это неправильно”. Манон Лабаршед, архитектор и социолог, недавно защитившая докторскую диссертацию о болезни Альцгеймера в Университете Бордо, сказала, что, если модель деревни останется закрытой от внешнего мира, она не сможет изменить взгляды общества на пожилых людей. Тем не менее, по ее словам, в нем с пользой исследуется альтернатива традиционным домам престарелых. “Это показывает, что возможны и другие вещи”.
Слабоумие присуще не только нашему виду — оно также проявляется у собак, кошек, лошадей и кроликов — и, вероятно, существует с нами на протяжении веков. В культурной и медицинской истории деменции “Переосмысленное слабоумие” психиатр и специалист по биоэтике Тиа Пауэлл отмечает, что писатель Джонатан Свифт, как полагают, страдал этим в старости, в восемнадцатом веке, когда он жаловался на мимолетную память, дурной характер и длительное уныние.. “Я много месяцев был тенью тени тени”, — признался он в одном письме. В другом он сказал своему двоюродному брату: “Я с трудом понимаю ни слова из того, что пишу”. Когда Свифт умер в 1745 году в возрасте семидесяти семи лет, слабоумие рассматривалось не столько как заболевание, сколько как неизбежный признак старения или, в некоторых случаях, своего рода безумие. Только в 1906 году Алоис Альцгеймер, немецкий патологоанатом, утверждал, что один из его пациентов потерял память из-за путаницы белков, выявленных в его посмертном мозге. На протяжении многих лет исследования показали, что болезнь Альцгеймера вызывает по меньшей мере шестьдесят процентов случаев слабоумия.
Американцы долгое время боролись с деменцией, помещая в лечебные учреждения людей, которые с ней сталкивались. Во времена болезни Альцгеймера в США их размещали в тесных домах для бедных, где они часто заболевали инфекционными заболеваниями и страдали от хронического пренебрежения и жестокого обращения. В одном отчете за 1909 год описывается надзиратель богадельни в Вирджинии, который остановил пожилую женщину от блужданий, привязав ее двадцативосьмифунтовым шаром и цепью. В конце концов дома для бедных были заменены психиатрическими больницами, а психиатрические больницы были заменены домами престарелых. Эти учреждения были шагом вперед, но они по своей конструкции ограничивают автономию и часто злоупотребляют нейролептиками в качестве химических сдерживающих средств.
Деменция окончательно стала рассматриваться как кризис общественного здравоохранения в конце семидесятых годов прошлого века. В 1976 году Национальный институт здравоохранения потратил 3,8 миллиона долларов на исследования болезни Альцгеймера; к 2000 году федеральное финансирование исследований болезни Альцгеймера и других видов деменции достигло четырехсот миллионов. Но эти деньги в подавляющем большинстве были потрачены на попытки искоренить болезнь Альцгеймера, а не на эксперименты по лечению слабоумия, как в The Village. Даже Ассоциация Альцгеймера, ведущая в стране правозащитная группа для людей с этим заболеванием, представляет себе “мир без болезни Альцгеймера”, а не мир, в котором мы пытаемся жить с этим в мире. Но мечта победить болезнь Альцгеймера оказалась недостижимой. Испытания лекарств от болезни Альцгеймера почти всегда терпят неудачу. В июне Управление по контролю за продуктами и лекарствами США одобрило адуканумаб, первое новое лекарство от болезни Альцгеймера почти за двадцать лет, вопреки рекомендации консультативной группы, которая подавляющим большинством пришла к выводу, что доказательств эффективности препарата недостаточно.
“Поскольку лекарства продолжают давать сбой, люди спрашивают: ”Что мы можем предложить людям?» — сказала мне Кристин Яффе, невролог и психиатр из Калифорнийского университета в Сан-Франциско. “Что мы говорим нашим пациентам?” Только в США около 6,5 миллионов человек старше 65 лет, из которых непропорционально большое число составляют женщины и цветные люди, уже страдают болезнью Альцгеймера. По оценкам, от трети до половины американцев в возрасте восьмидесяти пяти лет и старше страдают слабоумием. Большинство людей живут от трех до одиннадцати лет после постановки диагноза болезни Альцгеймера; некоторые выживают десятилетиями. Из-за нехватки инфраструктуры по уходу за пожилыми людьми и работников многие из них столкнутся с болезнью при слишком слабой поддержке. “Мы не готовы”, — сказала мне Эстер Фридман, социолог из Мичиганского университета, изучающая уход за пожилыми людьми.
Освещение деменции в новостях, скорее всего, будет сосредоточено на том, как ее предотвратить, или на том, насколько она обременяет нашу систему здравоохранения, чем на освещении опыта людей, которые живут с ней. В опросах многие взрослые сообщают о страхах, что, если им поставят диагноз, они могут потерять медицинскую страховку, водительские права или работу. Более половины ожидают, что человек с болезнью Альцгеймера потеряет свободу принимать собственные медицинские решения, как в конце концов сделала моя бабушка. “Это болезнь, которая пугает и которая отталкивает”, — сказала мне Мари-Байоль. Как писала социолог Карен Лайман, люди с деменцией часто обезличиваются и превращаются в “просто болезненных существ”. Пауэлл отмечает в своей книге, что в 2007 году специалист по биоэтике даже исследовал философский аргумент о том, что, поскольку деменция разрушает личность, человек, у которого развивается деменция, имеет моральное обязательство покончить с собой. “Не покончить с собой означало бы проявить эгоистичную черствость”, — написал он. “Она причиняет ненужный вред другим, возлагая на них значительное бремя, вместо того чтобы самостоятельно решать проблему”.
Наш страх и ненависть к болезни Альцгеймера, в конечном счете, похоже, коренятся в нашей современной привязанности к идее самости. “Самость — это тоже творение, главная работа вашей жизни, создание которой делает каждого художником”, — пишет Ребекка Солнит в “Далеком соседстве”, мемуарах, в которых, среди прочего, затрагивается болезнь Альцгеймера ее матери. “Она сама была стерта”. Однако, привязывая нашу человечность к нашему познанию, мы рискуем дегуманизировать тех, у кого ослабевает хватка за память, язык и восприятие. Семьи могут перестать приводить своих близких с болезнью Альцгеймера в рестораны и на мероприятия; они могут лишить вас повседневных вещей, таких как свобода выполнять поручения, накрывать на стол или иметь соседей. Этим летом с уколом вины я поняла, что моя семья называла дом престарелых Мэми не своим домом, а скорее “là, ou elle est” — там, где она находится. “Мы считаем, что из-за того, что вы потеряли память, вы ни на что не способны”, — сказала мне Паскаль Лассерр-Сержан, директор деревни Ландэ. “Мы считаем, что вы больше не существуете как личность”. Поэт Тони Харрисон писал:
Если мы — то, что мы помним, то кто же они,
у кого нет воспоминаний, как у нас,
у кого, когда наступает вечер, нет воспоминаний о дне,
или кто были те люди, которые принесли им цветы?
В последние годы появились новые философии ухода за памятью. В 2009 году в Нидерландах открылась деревня для слабоумных под названием Хогевейк, финансируемая главным образом правительством Нидерландов. Его дома напоминают различные голландские стили жизни — один предназначен для городских жителей, другой — для любителей культуры, а третий — для людей с религиозными убеждениями. Жители могут посетить паб, ресторан, театр и супермаркет. Деревня Ландайс не связана с Хогевейком, но представитель пресс-службы деревни Матильда Шарон-Бурнель сказала мне: “Их пример вдохновил нас”. Деревня, по ее словам, стремится еще больше развить идеал автономии и тщательно изучить свое собственное влияние, используя научный подход. Даже если исследователи обнаружат, что Деревня не в состоянии улучшить результаты лечения пациентов, сказал мне Харон-Бурнел, они все равно опубликуют свои результаты, чтобы другие организации могли извлечь из них уроки. Эти альтернативные подходы не претендуют на то, что болезнь является чем-то иным, кроме жестокости. Болезнь Альцгеймера отнимает так много того, что мы считаем по сути человеческим: знание, запоминание, самовыражение. Но Боннет, психолог, отметил, что люди с болезнью Альцгеймера часто проявляют дар богатого присутствия, который ускользает от многих из нас. Когда пациенты забывают о своем собственном состоянии, которое называется анозогнозией, они иногда чувствуют себя лучше, как это делала моя бабушка. Они живут настоящим моментом и могут избавиться от тревожных воспоминаний или страхов по поводу будущего. Даже по мере того, как их восприятие мира трансформируется, они находят способы описать его так, чтобы остальные из нас могли понять. “Это может быть очень образно, очень символично”, — сказал Боннет. Местный житель мог бы сказать ей, что они прилетели, чтобы сходить за продуктами; это было похоже на долгое путешествие. Если кто-то говорит ей: “Я видел свою маму”, она понимает, что кто-то проявлял к ним особую заботу. Мари-Байоль рассказала мне о разговоре, который у нее состоялся с женщиной, которая скорбела о потере соседки по дому. Женщина указала на листья дерева, которые были испещрены дырами. “Смотрите, он плачет”, — сказала женщина. “Он потерял своего друга”.
Моя семья пытается вспомнить то, что забыла моя бабушка. Ее отец кормил семерых детей, обрабатывая чужую землю. Когда ей было двадцать, она вышла замуж за моего дедушку Анджело, французско-итальянского мужчину на двенадцать лет старше ее, который пережил восемнадцать месяцев в трудовом лагере во время Второй мировой войны. Анджело работал на заводе по розливу, а позже стал сварщиком; Дениз работала на заводе, производившем металлические подшипники, затем в детском саду. У моего дедушки болезнь Альцгеймера развилась раньше, чем у моей бабушки. Она знала сложные чувства жалости и защиты, беспокойного нетерпения, нежности и печали, связанные с заботой о любимом человеке, страдающем слабоумием. Когда они навестили моих родителей в США, он отправился на долгую прогулку, по ошибке надев ее туфли пятого размера, а она ждала у входной двери, кипя от злости. Она смутилась, когда он принял занавески в «Олив Гарден» за гигантские висячие салфетки. Она была его основным опекуном, пока он не умер дома во Франции от легочной инфекции после аспирации пищи. Затем, в течение года или двух, она начала испытывать свои собственные симптомы. “Я больна этой болезнью”, — выкрикнула она однажды утром со своего стула, согласно дневнику, который я вела в то время. “Что я такого сделал Богу, что он так поступил со мной?” Не раз она говорила мне, что болезнь Альцгеймера пожирает ее жизнь. Я скорблю не только о жизни, которую она забывает, но и о тех трудностях, которые она в себе таила. Моя бабушка, вероятно, никогда не переедет в такое место, как Деревня, но я начал задаваться вопросом, есть ли у меня сила привезти ей часть Деревни. Как бы моя бабушка решила провести время со мной, если бы я позволил ей определять наш маршрут? Есть ли новые хобби или занятия, к которым я мог бы пригласить ее, или старые, например, приготовление пищи, которые я мог бы возобновить простым жестом, например, принести ей картофель или морковь, которые мы могли бы почистить вместе? “При этой болезни возможно открытие”, — сказал мне Боннет. Солнит в “Далеком соседстве” написала о том, как болезнь Альцгеймера сблизила ее с матерью: “В ту эпоху, я думаю, мой голос и другие вещи показались ей знакомыми и успокоили ее, и, возможно, она узнала меня более по-настоящему. И, возможно, я ее, поскольку так много лишнего было убрано и обнажился главный факт ее человечности и уязвимости”. Во время моей последней поездки навестить мою маму я спросила ее: “Кто я для тебя?” Она на мгновение замолчала, затем улыбнулась. “Ты моя младшая сестра”, — сказала она. Когда-то я, возможно, беспокоился о том, как далеко она отклонилась от реальности. Но на этот раз я попытался разделить ее интерпретацию реальности, вместо того чтобы навязывать ей свою. Что значит быть младшей сестрой? Это значит, что я тот, кто хихикал, плакал, готовил и играл с ней. Это означает, что она защитила меня, и что она чувствует, что ей безопаснее, когда я рядом. Ответ моей бабушки не был точным, но он был правдивым.
Несколько дней спустя, во время моего последнего визита летом, я обнаружил, что не могу попрощаться. Я поискал в уме слова, которые передали бы, как легко и привычно было быть с ней, и что я хотел бы не уезжать, и что, как только смогу, я вернусь. “Увидимся завтра”, — сказал я ей. “По-хорошему, моя дорогая”, — ответила она. Увидимся завтра, моя дорогая. ♦
В более ранней версии этой статьи не была отмечена работа Тиа Пауэлл.